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Aggressività e
comportamenti autolesionistici in persone affette da autismo
Dott. Goran Dzingalasevic
La definizione di autismo o di altri
disturbi dello sviluppo a esso correlati (PDD) include descrizioni di
un’ ampia gamma di comportamenti aberranti che sono usati per definire
il disturbo.
In generale, la maggioranza dei comportamenti indica che l’individuo è
carente nell’abilità di intraprendere con successo una relazione
sociale. Gli specifici comportamenti sono per la maggior parte
relativamente inoffensivi per gli altri o per il ragazzo stesso.
Alcuni comportamenti relativamente inoffensivi in
bambini/ragazzi/persone con autismo o PDD includono le seguenti
tendenze:
1. Scarsa socialità, compresa una scarsa abilità ad instaurare un
contatto con lo sguardo in modo da incoraggiare l’interazione sociale;
2. attività ripetitive che sembrano essere basate su un interesse per
le proprietà stimolatorie degli oggetti (pizzicare corde, allineare
oggetti o farli rotare, ecc.);
3. scarse abilità comunicative, comprese forme semplici di pura
reciprocità; speso le abilità linguistiche sono marcatamente carenti;
4. difficoltà nelle transizioni o nei cambiamenti di abitudini che
rendono l’individuo resistente a nuove attività.
Quando i bambini/ragazzi mostrano il panorama completo dei
comportamenti autistici, queste caratteristiche si combinano in un
modo che limita la funzionalità dell’individuo all’interno della
società. Inoltre, tali comportamenti vanno a detrimento della crescita
e dello sviluppo, ma generalmente non a danno del bambino/ragazzo o
degli altri. In ogni modo, in alcuni casi, l’autismo e altre forme di
PDD sono accompagnati da altri comportamenti che sono semplicemente
atipici e fuori luogo. Una percentuale di persone con autismo e PDD
inizia comportamenti che sono violenti e distruttivi. In alcuni casi,
le azioni aggressive possono essere dirette contro le cose, come le
immotivate esplosioni di rabbia, che sono i temper tantrums. In altri
casi, le azioni aggressive possono essere dirette contro altre
persone. Infine, alcune azioni aggressive sono dirette contro se
stessi: comportamenti autolesionistici (SIB- self injorius behavior).
A causa delle gravi conseguenze a danno sia delle persone affette da
autismo, sia dei professionisti che con esse lavorano, questo ultimo
gruppo di comportamenti violenti sarà il punto centrale di questo
articolo.
Quasi senza eccezione individui che mostrano uno dei tre comportamenti
aggressivi sono spesso impossibilitati a rimanere con successo in
attività di gruppo. Mentre può essere fatto un iniziale tentativo di
aiutare ragazzi gravemente aggressivi, il risultato usuale è
l’espulsione dal gruppo. In seguito, altri probabilmente rifiuteranno
assistenza a tali soggetti basandosi su una storia di gravi crisi con
distruzioni degli oggetti, aggressioni o SIB. Purtroppo, non essendo
la famiglia in grado di assistere il ragazzo, l’istituzionalizzazione
resta l’unica alternativa possibile.
La grave natura dei comportamenti aggressivi contro sé e contro gli
altri ha stimolato diversi approcci terapeutici. In alcuni casi,
individui con questi problemi sono trattati farmacologicamente per
diminuire gli scoppi di violenza. La maggior parte dei tentativi
farmacologici è scarsamente efficace. Diverse forme di approcci
terapeutici basati sul dialogo e sulla psicoterapia sono stati
tentati, di solito con scarso successo. La natura devastante
dell’autismo e dei disordini ad esso correlati generalmente
interferisce con qualsiasi strategia d’intervento in cui il soggetto
deve essere in possesso di un potenziale introspettivo e di reciproco
scambio verbale. Siccome la quasi totalità degli individui colpiti ha
gravi problemi di comprensione e produzione del linguaggio, le
tecniche basate sul dialogo sono state generalmente tentate e scartate
nel corso del trattamento.
L’approccio forse più diffuso negli Stati Uniti per questa popolazione
è l’uso di una tecnica comportamentale basata sulle conseguenze
negative. Questo si riferisce a interventi che seguono l’occorrenza
del comportamento, essendo la manipolazione delle conseguenze una
parte fondamentale della strategia terapeutica. Un assunto di fondo
delle tecniche comportamentali è che aumenteranno quei comportamenti
che incontrano un rinforzo positivo. D’altro canto i comportamenti che
incontrano conseguenze negative diminuiranno nella loro frequenza. La
teoria inoltre assume: i comportamenti che non incontrano alcuna
conseguenza osservabile diminuiranno anch’essi come comportamenti
inutili, che non servono all’individuo per raggiungere mete desiderate
o desiderabili.
Le tecniche comportamentali, più comunemente usate negli Stati Uniti,
che seguono questi principi si possono dividere in due gruppi: 1.
tecniche punitive; 2. allontanamento o time-out da un rinforzo
positivo. Le tecniche punitive coinvolgono la presentazione di alcuni
stimoli negativi contingenti, quando si presentano comportamenti
aggressivi o autolesionistici del soggetto. Esempi di tali interventi
includono rumori forti (ad esempio, gridare “no” o sbattere la mano
sul tavolo creando un improvviso rumore). Altri approcci usati, sono
lo spruzzo d’acqua nebulizzata sul viso del soggetto immediatamente
dopo un atto aggressivo o autoaggressivo. Un tempo, in alcuni casi
molto gravi, è stato usato l’elettroshock, quando gli individui
aggredivano gli altri o ferivano se stessi.
Le tecniche di time-out allontanano il soggetto da un’attività
desiderata o dall’ambiente, con il presupposto che l’essere isolati o
rinchiusi per un breve periodo di tempo renderà i comportamenti
inappropriati completamente inutili, producendo prima o poi la
cessazione del comportamento stesso.
Mentre i decisi sostenitori di un intervento comportamentale che si
appoggiano su strategie basate sulle contingenze rimangono negli Stati
Uniti, i limiti di questo approccio sono sempre più chiari a molti
medici ed educatori. L’uso di tecniche avversive comporta che il
terapista deve attivamente somministrare al soggetto stimoli dolorosi
o che incutono paura, qualcosa che molti terapisti non vogliono
infliggere a un soggetto handicappato, in particolare nel caso in cui
le relazioni sociali gli siano già difficili.
La stessa cosa avviene per procedure di time-out, dato che la
convinzione che un individuo con un’abilità sociale limitata venga
punito con una breve segregazione si rileva incoerente con la
conoscenza delle motivazioni in base alle quali agiscono molti
soggetti artistici e con sindromi pervasivi dello sviluppo. Infatti,
molti soggetti autistici e PDD sembrano desiderare di allontanarsi da
situazione sociali faticose, e quindi isolare se stessi, come nei
time-out.
Infine, gli interventi operanti che si fondano sul comportamentismo
generalmente falliscono nel preparare un soggetto a funzionare senza
la presenza del terapista che impone stimoli negativi per i
comportamenti inappropriati. A lungo termine, una tale dipendenza
terapeutica non è considerata una conseguenza appropriata a molti
soggetti. Questo riduce l’effettivo uso di queste terapie alle
situazioni in cui i comportamenti sono estremamente pericolosi e in
cui la gestione del comportamento è di una maggiore rilevanza rispetto
a ogni preoccupazione su effetti di dipendenza a lungo termine proprio
di questo approccio. Così, mentre questo approccio terapeutico
continua a essere usato, molto spesso anche con la conseguenza di
comportamenti ostili o addirittura aggressivi e autolesionisti da
parte dei soggetti, c’è ben poco di entusiasmo negli Stati Uniti nei
confronti di strategie che impongono ai soggetti un disagio fisico o
psicologico.
Un approccio alternativo ai
comportamenti aggressivi e autolesionistici
Ancora non c’è possibile comprendere le cause d’aggressioni e SIB in
ragazzi autistici e con altre forme di disturbi pervasivi dello
sviluppo. In parte a causa dell’insoddisfazione nei confronti degli
altri approcci ai problemi della gestione di aggressione su di sé e su
altri, si è evoluto un diverso metodo attraverso il lavoro della
Divisione programma TEACCH. TEACCH (trattamento ed educazione dei
bambini con autismo e problemi di comunicazione) è la prima e unica
rete statale di servizi indirizzata a ragazzi autistici e alle loro
famiglie negli Stati Uniti. Nata nel 1963, la Divisione TEACCH serve i
bisogni diagnostici e terapeutici di tutte le persone affette da
autismo e altri disturbi pervasivi dello sviluppo dello stato del Nord
Carolina. Dalla sua fondazione, i membri dello staff e della facoltà
si sono avvicinati alla gestione dei comportamenti da un punto di
vista diverso da quelli esaminati nella sezione precedente.
Anche se i comportamenti di una persona con autismo non sono sempre
facili da capire, si è partiti dal presupposto che i problemi
dell’autismo in qualche modo sfocino direttamente nell’affidarsi
dell’individuo a certi schemi di comportamento. Soggetti autistici e
con altre forme di PDD hanno certi deficit che definiscono la sindrome
dal punto di vista comportamentale. Le persone autistiche hanno
limitazioni del linguaggio ricettivo che rendono difficile la
partecipazione agli scambi sociali. Molti hanno inusuali percezioni
sensoriali, inclusa una percentuale relativamente alta di persone che
percepiscono il dolore in modo anormale. Sono carenti nel giudizio
sociale e non si rendono conto dei sentimenti altrui. Hanno spesso
schemi organizzativi carenti che rendono loro difficile comprendere la
complessità, a meno che non ci sia in evidenza un chiaro schema visivo
per organizzare gli stimoli. Hanno problemi con le sequenze temporali,
spesso sembrano lottare con eventi in sequenza. Hanno difficoltà con
il concetto di “finito”, a volte facendo e disfacendo i compiti loro
assegnati a causa di questo problema. Hanno difficoltà con le
transizioni, quando si deve passare da un compito a un altro, o da un
luogo a un altro.
Questi deficit sono di aiuto nella definizione del disordine, e
individui che sono diagnosticamene autistici presentano tipicamente la
maggior parte, se non tutte, queste caratteristiche. Nel programma
TEACCH si è partiti dall’assunzione che queste aree deficitarie siano
direttamente e casualmente legate a comportamenti artistici. Questo
significa che tutti i comportamenti autistici risultano da problemi
cognitivi e sensoriali che sono tipici della sindrome. E’ probabile
che la persona autistica “semplicemente non capisca come interagire”.
Il presupposto all’interno del programma TEACCH è che i comportamenti
specifici – cioè spingere, colpire, sputare e/o gettare – siano meglio
concettualizzati come indici delle sottostanti cause dell’autismo.
Gli interventi terapeutici possono quindi mirare a individuare quale
dei possibili fattori del deficit può contribuire allo scoppio d’ira e
tentare, quando è possibile, di aiutare la persona a migliorare le sue
abilità nelle aree intatte, mentre vengono sviluppate strategie per
evitare quelle aree deficitarie che non possono migliorare. Usando
questo sistema, è possibile esaminare anche una sequenza di
comportamenti problematici che includano comportamenti
autolesionistici.
Deficit dell’autismo Comportamenti
inadeguati
Problemi di abilità sociale aggressioni
Scarsa organizzazione tantrums
Problemi di linguaggio e di comunicazione SIB e problemi disciplinari
problemi di sequenze temporali scarse abilità nel gioco
anormalità sensoriali problemi con cibo e sonno
L’immagine dei comportamenti permette un colpo d’occhio su come alcuni
problemi possono essere capiti sulla base di un legame tra deficit e
conseguenti comportamenti inadeguati. Questa comprensione serve anche
da guida per strategie d’intervento quando avvengono questi
comportamenti. Il seguente gruppo di principi guida è utile nello
sviluppo di programmi d’intervento per quasi tutti i comportamenti
problematici, aggressività e autolesionismo inclusi.
I genitori come aiuto terapisti
Dal suo esordio, il programma TEACCH ha utilizzato i genitori come
co-terapisti nel trattamento dei bambini autistici. Comportamenti
aggressivi e autolesionistici incutono una paura particolare ai
genitori ed è utile assicurarsi che le strategie d’intervento si
sviluppino con il loro completo accordo. Una delle ragioni più
importanti per cui il programma TEACCH è stato riluttante nei
confronti dell’uso di punizioni avversive basate sul condizionamento
operante, è che i genitori non si sentono a proprio agio con tali
procedure e non desiderano usarle quando sono con il bambino. Per
questo motivo, sembra logico e saggio includere i genitori nella
pianificazione di sessioni basate sull’analisi e la comprensione del
comportamento del bambino e sullo sviluppo e la formazione di
terapisti esperti nelle tecniche d’intervento poi usate.
Dal momento che l’autismo è un disturbo tanto complesso e pervasivo,
il metodo TEACCH prevede che i terapisti sviluppino le loro abilità in
diverse aree allo scopo di avere successo con soggetti con problemi di
comportamento. Tutti i terapisti devono essere in grado di intervenire
in aree generalmente considerate dominio dei “lavori sociali” quali
psicologia, comunicazione e linguaggio in generale. Inoltre, è
necessaria una certa comprensione dei concetti e delle procedure della
terapia fisica e occupazionale se si vuole rispondere a tutti i
problemi clinici che presentano i soggetti autistici e con altre forme
di PDD:
Questo approccio richiede ai suoi operatori il desiderio di aprirsi a
una formazione trasversale in diverse aree, in un momento in cui la
maggior parte delle discipline stanno sottolineando la
specializzazione. Nel programmare interventi per l’autismo, quindi, un
modello di ampio respiro è preferibile alla specializzazione.
Insegnare abilità e modificare
l’ambiente
Come si è già detto, le strategie TEACCH si rivolgono ai comportamenti
tramite l’identificazione di aree deficitarie che contribuiscono a
quei comportamenti problematici osservati nello specifico. Se le aree
deficitarie possono essere eliminate, come è spesso possibile nel caso
in cui occorra aiutare i soggetti a diventare meglio organizzati o a
comunicare in modo funzionale, questa è la priorità assoluta. In ogni
modo, si è spesso osservato che è necessaria una certa manipolazione
dell’ambiente per rimuovere gli ostacoli troppo ardui per la persona
autistica. Un programma che abbia successo deve generalmente usare le
due strategie.
Interventi basati sull’insegnamento aumentativo
L’espressione “insegnamento aumentativo” descrive lo specifico metodo
di istruzione usato nel programma TEACCH. Il metodo usa componenti
organizzative visualmente chiare allo scopo di aiutare le persone
autistiche a organizzarsi meglio, così da diminuire la loro ansietà e
i comportamenti problematici. Il metodo include l’insegnare ai ragazzi
a visualizzare scadenze e metodi di lavoro, in modo individualizzato a
secondo del livello di sviluppo del bambino e che possa essere esteso
e modificato quando lo sviluppo avviene. Un ragazzo ben organizzato,
che lavora liberamente su compiti che sono soddisfacienti e
all’interno delle sue possibilità, sarà molto meno soggetto a
intraprendere attività autolesionistiche o aggressive rispetto a uno
disorganizzato, agitato e con carenze nell’indipendenza e nelle
capacità organizzative. |
