Riflessioni sull'autismo

Istruisci un Insegnate di sostegno e otterrai un Esperto
Istruisci un Bambino con autismo e non ci sarà più l’Autismo

Jacopo da Selva

Perchè compatire un’istituzione?

Gli anni ’70 li ricordiamo tutti come anni degli ideali concreti, gli anni della critica alle “istituzioni totalizzanti”. Si parlava un po’ ovunque, un pò tutti, di scuola, di medicina, di corporazioni professionali, del sistema e dei meccanismi di controllo e di creazione di cittadini “dipendenti” e assoggettati al potere, secondo noi allora, ben individuabile. La critica alle “istituzioni totalizzanti”, originava in quanto distruttive della spontaneità, dell’individualità, di un personale modo di intendere ciò che avevamo attorno e che stavamo per riconfiguare e conquistare.

“Istituzionalizzare” significava, circoscrivere, definire dei prototipi a cui si doveva aderire per appartenere e per accedere. Ogni cosa, sentimento, situazione veniva incorporata dalla società, secondo i codici dell’istituzione che se ne doveva occupare mentre, per contro si tentava di individuarne l’antitesi. Nello stesso dibattito si inseriva il concetto di ammalato, di corpo fisico e psiche, di malattia e terapia.

L’istituzionalizzazione della società la si pensava come un fenomeno già avvenuto, che costituiva il passato, la tradizione, mentre la “personalizzazione”, costituiva e rappresentava una radicale inversione di tendenza, un’innovazione da realizzare e diveniva sinonimo di “liberazione”. La dimensione individuale, spontanea, anarchica esterna all’istituzione era una conquista dell’epoca. Adattare tale dimensione, per noi allora “rivoluzionaria”, ad esigui spazi interni all’istituzione, fu il compromesso dei decenni successivì.

Entrambi questi processi sono tuttora presenti e ancora in divenire ma, come faglie tettoniche in movimento, sono in attrito fra loro e fortunatamente non si può tornare indietro. Ciò che ancor oggi nettamente prevale è l’apparato sull’individuo. La istituzionalizzazione della società è dunque preponderante e riconoscibile anche nel particolare come ad esempio nella gestione odierna dell’autismo, il quale si concretizza dal punto di vista epidemiologico, diagnostico, terapeutico, sociale, solo se rientra in un prototipo definito. Prototipo che però costringe la sua gestione in luoghi e tempi deputati, in mani specializzate e legittimate, in procedure regolate di integrazione e di gestione sociale del problema come davanti ad un “unicum” facilmente regimentato .

L’istituzionalizzazione dell’ammalato, ha in sé grandi valori perché dovrebbe consentire un approccio comune, legittimato, più rigoroso, articolato, continuo, controllabile, economico, ma ha in sé anche aspetti negativi. E’ questo un processo fagocitante i singoli ruoli, che rimuove definitivamente il coinvolgimento diretto, la scelta personale, la responsabilità di ciascuno; promuove la passività e si esprime per delega. La istituzione può dunque diventare una macchina spaventosa di dipendenze e controlli, praticamente inamovibile, poco duttile, statica, sorda a qualsiasi varianza, sempre più scarna nelle erogazioni anziché variegata.

L’ambiguità, la dinamica, la specificità del singolo caso e la sua rapida evoluzione invece mettono in crisi l’idea di un rapporto “esclusivo” con l’istituzione, con le sue risposte aspecifiche e normate da un'etica che è sempre "totalizzante" dove il "tutti" è l’unica scelta possibile, criminalizzando con leggi precise qualsiasi ingerenza dell’uno che vi si oppone.

La società dell’omologazione, dei “tutti” si fa carico “formale” del problema di ciascuno, sostenendo chi soffre ma contemporaneamente ne decreta collocazione, iter procedurale e così implicitamente l’esaurimento della domanda.

Ogni forma spontanea di compassione (nel senso nobile del termine: “farsi carico”), di condivisione, qualsiasi scelta individuale di “amore”, persino l’associazionismo e il volontariato, sono sottoposti a regolarizzazione, a normativa.

La compassione è descritta nell'Esodo, con il termine ebraico "rahum", un sentimento struggente che esprime la sensazione di una donna-madre quando il suo grembo è eccitato dall'amore. Gli ellenisti tradussero questo atteggiamento con la parola "eleomosyne," da cui viene il nostro termine "elemosina”, che rimuove il suo connotato carnale, appassionato, intimo. Così la "rahum", da esperienza soggettiva, diventa pietà, misericordia, collettiva, istituzionalizzata, qualcosa che Platone e Aristotele consideravano un difetto morale”.
Lo sguardo, l’amore e la conoscenza, possibili prima in orizzonti completamente personali, sono ora gestiti, assicurati e garantiti da questo “amore, scienza di stato”, che sottomette ogni emozione e volontà personale a una legislazione, ai sacerdoti del tempio.
E se i sacerdoti non celebrassero riti propizi?

L’istituzionalizzazione dell’autismo non è stata edificata sulla specificità della malattia ma fatta aderire forzosamente a ciò che già esisteva o aggiustando le prospettive di ciò che stava per nascere (l’integrazione). La sua gestione, visti i risultati, si potrebbe (“graziosamente”, n.d.a.) definire “formale”…eppure coinvolge strutture diffuse, convenzioni esterne, schiere di professionisti che si è obbligati ad onorare; occupate ad esaudire contemporaneamente mille altre richieste. Le sensibilità per una questione di numeri e di forza contrattuale, spostano l’attenzione, gioco forza, dall’individuo con autismo verso altre dimensioni, legittimando sempre più l’affermarsi di nuovi bisogni dei numerosi e già nominati “tutti”, oltre l’“ammalato”.

Con la gestione attuale dell’autismo, la situazione di caio o sempronio, può essere grottescamente definita “risolta”, in un modo o nell’altro, ma tali conclusioni sottendono nuove mostruosità, il mascheramento del vero problema perché “futuro” del problema, quello che non viene mai affrontato: ciò che non si fa e ciò che si tollera nel trattamento dell’autismo del bambino.

Questo richiamo suona particolarmente disorientante per coloro che si sono abituati a guardare il presente senza fare i conti con il passato, perché questo significherebbe cogliere il vuoto procedurale di allora e l’allarmante e disumana sua attualità. La natura di questa alienazione sta nel fatto che affrontare realmente l’abilitazione del “bambino autistico” è una impresa che dovrà andare “oltre l’istituzione” e che realizzare questo intervento, articolato e complesso,. renderebbe superfluo gran parte del mondo che l’istituzione sta costruendo e che così com’è, al bambino con autismo non serve a niente.

Il tradimento dell’abilitazione è lo scandalo, l’iniquio che affligge l’autismo.
Dal riscontro concreto, sotto gli occhi di tutti, di fallimento, in una prospettiva nazionale, discende invece un costante, innarrestabile potenziamento ulteriore del lugubre apparato che si ostinano a costruire per contenere, tacitare, disperdere l’autismo.

C’è però un tipo nuovo di sentire.

Non si tratta di tomare ad un tipo di abilitazione individuale, spontanea, opposta al protocollo aspecifico e stereotipato, dell’istituzione; non il ritorno ad una sorta di intervento terapeutico incidentale, tipico di una società comunitaria, pre-moderna, anche se forse più giusta e con un senso profondo dell’integrazione, delle proporzioni e delle conseguenze.
Ma sarebbe bene non dimenticare che le poche reali normalizzazioni “definitive” dell’autismo provengono da esperienze individuali, locali, familiari divenute solo poi universali e capaci di spazzare via il mondo delle formule preconfezionate tradizionali e istituzionali.
Il messaggio che non si vuol riconoscere in queste esperienze singolari, é di una forza straordinaria perchè scaturisce dalla “responsabilità individuale” e non dall’istituzione: è la “madre”, o il genitore, che sceglie l’adozione, che decide di rifiutare la delega in bianco ma sceglie di utilizzarla con saggezza, con misura, liberandosi da attese esorbitanti, dalla lotteria dei comportamenti preconfezionati, i soli autorizzati e “quasi” obbligatori. E’ la madre che sceglie se accetterà, e fino a che punto, quanto già determinato, per lei e per quel figlio, dal sociale legiferato.

“Sto di fronte a un problema medico, l’autismo, che più studio e più mi appare difficile, ma anche gestito confusamente, incomprensibilmente e inadeguatamente. Credetemi non ha paragoni con nessuna altra patologia, e vedo declamare “assiomi” che io non trovo in nessuna altra branca medica”.

“Noi vogliamo, come i nostri figli, apprendere per “imitazione” e non legittimare nostro malgrado l’escatologia di un fasullo sistema sanitario e scolastico per il disabile”.

L’inumano (il "mysterium iniquitatis”), l’iniquo, la degradazione non sta nei piccoli con autismo ma in quello che ad essi si impone, fondando le certezze di un intero apparato sull’immagine di adolescenti e di adulti autistici, mai abilitati, sui “fallimenti viventi” di coloro che ora sono i responsabili di questo apparato. Delegando ogni responsabilità e non solo per il passato, ora parlano di “scolarizzazione”, meglio se precoce, come unico momento terapeutico-abilitativo, forniscono nessuna preparazione al personale specifico, guidano un’integrazione ad orologeria, si armano per risolvere con sedativi sperimentali i sintomi dei loro pregiudizi inscalfibili e prescrivono cicli aspecifici ovviamente per delega di logopedia e psicomotricità, scadenziati (fra non molto semestrali), impegnati strenuamente nella configurazione dello “stereotipo”, utile appunto alla logica istituzionale, anziché alla soluzione del problema.

Istituzionalizzazione greve seppur senza mura; un silenzioso e perdurante tradimento.

Vuoti culturali da parte della società che fgagocita la famiglia inebetita dalle ordinanze dei “corsari”, in questo caso dell’autismo, e che pertanto spesso non avvia nemmeno la più banale critica alla gestione “per delega” dei propri figli. Deleghe a cascata per dilavare le responsabilità del nulla e di fiumi di denaro per soddisfare i dotti del tempio e per farci tacere.
E infine queste madri e padri, per evitare lo scontro con chi rinnova loro l’obbligo di essere “solo genitori” e non terapeuti, smettono di sperare nelle “soluzioni per delega” e in modo eroico e solitario, dimenticati e isolati come ciurma appestata e reietta, riprendono, privi di conoscenze specialistiche di terapia e riabilitazione, ad accudire i loro figli in quella maniera amorevole la cui forza misteriosa è la antitesi dell’autismo di stato di cui siamo testimoni e che di quella abilitazione si sarebbe dovuto occupare.

Bisogna de-istituzionalizzare l’autismo.

Bisogna farlo specialmente per quei giovani genitori che si affidano speranzosi ai Servizi, a quelli che credono per legge nelle figure professionali deputate.
Bisogna che il nuovo sociale divenga “preferenziale” e non obbligato e sappia consigliarli, formarli, ridando loro la competenza per tornare ad essere buoni ed informati genitori. Serve autorevolezza e non autorità.
Bisogna riconsegnare “ruolo abilitativo” alle famiglie, rispettare quanto di immenso potrebbero fare ed allearsi in un confronto quotidiano in parallelo, in continuità, in reciprocità.
Bisogna che l’istituzione si faccia carico realmente del problema, alleggerendosi dai fardelli, e cominci ad affrontarlo in maniera diretta, forte, imponenete con un intervento abilitativo subito. Bisogna entrare fisicamente nella scuola, nelle case, nell’intera giornata con esperti che fanno e che siano in grado di smettere di parlare. Bisogna essere esempio di un recupero non semplicemente l’altare della sua definizione.
Bisogna che sia riscritto e sia concretizzato il momento “medico” dell’autismo, oltre la diagnosi, oltre la scuola, verso la migliore normalizzazione possibile della condizione disfunzionale che il medico ha ricevuto in carico.

Bisogna battere l’autismo quando si è in tempo per un futuro non-istituzionalizzato.

di Patrizia & Tiziano Gabrielli
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