Scuola e Autismo

di Patrizia & Tiziano Gabrielli Genitori in Prima Linea – Autismo Italia

Come un ritornello assai poco gioioso eccoci in autunno con il problema "scuola e autismo".
Si sentono e si leggono articoli riguardanti nomine, insegnati di sostegno, cattedre, certificazioni, ecc. in realtà dovremmo occuparci di Marco, Alessia, Simone, a scuola e non in generale di leggi, di bambini con autismo o di pedagogia, psicopedagogia, ecc.
Alcuni riflessioni a proposito meritano attenzione e dibattito.

C’è fra tutti noi cittadini e soprattutto noi genitori di bambini con autismo, una forte apprensione e contemporaneamente speranza e grandi attese relativamente alla qualità della vita e alle prospettive educative che i bambini e i ragazzi autistici sperimenteranno all’interno di un contesto altamente specifico come è la scuola.

La scuola, seconda soltanto alla famiglia come luogo di vita, non solo in senso temporale, è certamente un momento fondamentale per il ragazzo, la famiglia e la società.

La scuola è anche per ora la sola realtà "istituzionale" che, nel bene e nel male, si è fatta carico del problema "autismo", ed inoltre, è anche quella che quotidianamente impatta, in modo diretto e continuato, con le difficoltà vere del singolo bambino certificato, investendo attenzione e risorse nella gestione di un processo, quello dell’integrazione, mai troppo chiarito, i cui traguardi e le cui metodologie sono state dalla scuola stessa più inventate che apprese e applicate.

Al suo interno, la scuola ha consentito, ad insegnanti, alunni e bambini con disabilità, una esperienza reciproca e spesso a tale istituzione è stato attribuito e ingiustamente richiesto, un impegno eccedente finalità e possibilità intrinseche. Spesso si è confuso il suo ruolo pedagogico e sociale, con il percorso riabilitativo vero e proprio di molte disabilità. Molti insegnati si sono distinti in questa sfida con stupefacenti adattamenti e ottimi risultati ma molti sono anche gli errori, molti i silenzi, le ingiustizie, le intolleranze, le discriminazioni, i muri di gomma...

La scuola è la vita, la vita di ogni uomo nella collettività, al di là della sua condizione, del suo stato di salute, della sua specificità, della sua eventuale non abilità, o disabilità. Il soggetto è nella scuola come "individuo", non come "normo-dotato" o "autistico", o "audioleso", ecc.

La scuola mette in relazione persone differenti che si scambiano informazioni, su di sé, sugli altri e sulle cose e nessuna etichetta, nessuna caratteristica, peculiarità, origine, religione, diagnosi, dovrebbe modificare in senso negativo o deprivativo tale scambio.

In questa ottica la legge 104 del 1992 prevede la scolarizzazione di tutti i minori in situazione di handicap, bambini con autismo compresi. Altre norme ancora sono state emante per assicurare questo diritto e sarebbe bene conoscerle per poter sorprendersi nel vedere come questo obiettivo risulti tuttavia così difficoltoso.

Scolarizzare non significa semplicemente "accesso".

La scolarizzazione non si riduce all’accesso, all’inserimento in una classe ma produce, quale elemento nobile e qualificante, integrazione, come percorso che dalla aspecificità delle finalità di gruppo e delle formule di principio, mediante un insieme di adattamenti reciproci, guidati dai docenti, giunga all’individualità degli alunni consentendo loro delle esperienze significative sia nell’apprendere che nel socializzare.

"Cosa assolutamente dobbiamo pretendere dalla scuola?"

E stabilito "cosa possiamo pretendere", noi in particolare, genitori di soggetti con autismo, potremo anche chiedere "realizza la scuola per i nostri figli ciò che è corretto pretendere?", ed eventualmente "Perché non lo può fare?"

Per legittimare simili quesiti sarebbe importante dimensionare a livello nazionale il fenomeno autismo e sindromi correlate, comprendendo all’interno di questo eterogeneo gruppo, a causa delle diverse classificazioni utilizzate dai vari professionisti, relativamente a tali diagnosi, anche i casi di psicosi infantile.

Le dimensioni del problema ci potrebbero far capire meglio come ci dobbiamo organizzare per pretendere risposte sempre più qualificate e specifiche.

I bambini diagnosticati autistici o psicotici nelle scuole pubbliche d’Italia., in base ai dati dei provveditorati agli studi (oggi CSA), dati ricavati dalle diagnosi ufficiali rilasciate dai Servizi Sanitari,. relativi all’anno 2001-2002, cioè nell’anno scolastico passato, riferiscono un numero di casi complessivo di circa 8062 alunni così certificati, e cioè 140 casi circa per milione di abitanti; 64/milione con autismo, 75/milione con diagnosi di psicosi infantile . Attenzione questi sono i dati relativi agli alunni disabili certificati rispettivamente, autistici o psicotici, presenti nelle scuole in Italia in un preciso periodo di tempo e non i dati riferiti alla totalità dei casi presenti sul territorio nazionale.

Come potete vedere i valori numerici rispettivi, autistici, psicotici, sono pressochè sovrapponibili, paritetici in partenza (scuole materne), divengono dismogenei successivamente a causa dei ritiri, poiché, con il passare degli anni, i bambini autistici scolarizzati diminuiscono in modo significativo. Fortunatamente i bambini con diagnosi di psicosi mantengono una forte presenza anche nella scuola secondaria. Questo dato ci dice però che le cose vanno particolarmente male per i soggetti con autismo. Non è infatti il migliorare della diagnosi che li fa scomparire dalle aule ma piuttosto oggettive difficoltà nell’integrazione.

E’ solamente l’andamento della sindrome autistica che può giustificare la negatività di questi riscontri?

Noi genitori non lo crediamo.

Altre elaborazioni dei dati forniti dal CSA evidenziano anno dopo anno, un incremento costante dei casi, per ambedue le diagnosi, anche se di poche unità per milione, e tale andamento mostra un aumento maggiore a favore delle certificazioni di autismo rispetto a quelle di psicosi infantile in un rapporto pressochè doppio. Questo starebbe per un aggiustamento dei criteri diagnostici e per una maggior conoscenza dell’autismo più che per una diminuizione reale del tipo di patologia.

Appare veritiero però che questa fotografia scolastica del problema, pur significativa, offra valori decisamente sottostimati rispetto ai quadri patologici in questione nella loro interezza. Da una parte perché questi dati non comprendono i casi con PDD e altre patologie borderline, spesso non ancora certificati, dall’altra perché il provveditorato non rileva tutti i possibili pazienti di tali patologie o i loro spostamenti e, non ultimo, perchè manca nel conto il numero di chi è istituzionalizzato al di fuori della scuola (orfani o a tutela sospesa), oppure c’era ed è uscito e di chi si aggiungerà a costoro nell’anno appena iniziato.

Questi sono i dati da cui noi dobbiamo partire per capire quanta voce in capitolo abbiamo rispetto ai circa 50.000 insegnati di sostegno operanti in Italia e per impegnarci a non rinunciare in alcun modo e per nessuna ragione al profondo valore di scolarizzare.

Esiste anche una profonda differenza tra inserimento e INTEGRAZIONE.
 

Il presupposto di base, quando si parla di AUTISMO, è comprendere che siamo di fronte ad un disturbo complesso e le risposte possibili sono dunque complesse. Le situazioni sono molteplici e vanno affrontate, di volta in volta, problematiche differenti in un ottica di specificità. I riduzionismi non aiutano a capire la realtà delle persone, perché ne prendono una piccola parte e la fanno diventare il tutto.
 

Consapevoli delle difficoltà insite nella specificità è bene ribadire che noi genitori di alunni diversamente abili sappiamo bene anche che la scuola non è il luogo deputato alla terapia propriamente detta per i disturbi dei nostri figli.
 

Noi semplicemente vogliamo realizzare ciò che è previsto dalla legge: integrazione. Vogliamo per i nostri figli esperienze significative, socializzazione, ampliamento delle capacità comunicative e relazionali, apprendimenti seppur minimi, mirati a favorire l’autonomia attraverso competenze e abilità essenziali, dando qualità alla loro esistenza. Sappiamo anche che, nell’ambito di questo progetto complesso e difficile, tutte le esperienze sono importanti ma questo non significa che tutte siano valide e, secondo il principio della rete, in un’ottica si scambio di informazioni tra scuole, si dovrebbero socializzazione le esperienze prestando ascolto a quelle riconosciute come esemplari e che possano essere utili e a disposizione di tutti. Non serve compartecipare soluzioni del problema solo se radicali ma aiutare gli operatori a non sentirsi isolati all’interno della propria azione didattica, aprendo loro un orizzonte di riferimento più vasto.
 

L’integrazione è qualità di vita in comune ed è un fenomeno sicuramente complesso ma i cui obiettivi vanno perseguiti non separatamente tra loro ma sperimentati in un’ottica di globalità.

L’integrazione si realizza attraverso una esperienza comune o allargata, quando cioè tutti, operando insieme, si aiutano reciprocamente a migliorare la competenza culturale, relazionale e comunicazionale dei singoli nel gruppo. Non da soli dunque si deve affrontare l’integrazione, tanto meno l’autismo.

Le condizioni essenziali affinchè esista integrezione sono:

1. Conoscere bene il bambino e il suo problema

2. Conoscere bene la patologia, le sue cause, le sue caratteristiche
   La disabilità deve essere conosciuta senza pregiudizi, per poterla accogliere nel gruppo, dal latino cum prendere, cioè prendere con sé.

3. Conoscere le strategie pedagogiche ed educative ad essa applicabili in generale.
   Le conoscenze cliniche e pedagogico didattiche specifiche sono oggi così stimolanti ed accessibili che non è più possibile accettare l’improvvisazione o l’ignoranza in questa direzione. Il problema della pedagogia dell’autismo non è diverso da una regione all’altra, da una scuola all’altra, è un intervento terapeutico internazionale. È una pedagogia mondiale.

4. Formulare e condividere con tutto il team operativo il piano di intervento e il progetto educativo elaborato per quel bambino.
   Conoscerne i dettagliati e strutturare la sua realizzazione pur mantenendo un’ampia disponibilità alla necessaria flessibilità.

5. Agire nella quiete. Armarsi tutti di disponibilità, calma e tranquillità.

6. Partire da attività conosciute per il loro gradimento o che suscitano interesse.

7. Proporre stimoli in quantità limitata ma che siano di alta significatività.

8. Favorire liberamente la partecipazione spontanea, all’attività del gruppo classe, nel modo più fiducioso

9. Controllare e fornire le stimolazioni senso-percettive utilizzando un solo canale sensoriale per volta, in modo graduale, concreto, intensivo e ripetuto con assiduità, rettificandone l’utilizzo ogni volta che non funziona perfettamente.

10. Introdurre stimolazioni ed esercizi senso-percettivi utilizzando prograssivamente più canali sensoriali per volta, in modo graduale e ripetibile, adattando i compiti alla qualità risultati.

11. L’impostazione metodologica deve essere giustificata, legittimata, validata, chiara e soprattutto valutata nella sua efficacia dal punto di vista educativo.

Vi sono ostacoli e tanti, possono essere interni, ma troppo spesso sono esterni all’alunno con autismo.

E’ certo che da una scuola priva di aule, dove mancano banchi o insegnati (cosa non così inverosimile), non è possibile pretendere l’ottimizzazione di un percorso educativo.

Nella stragrande maggioranza dei casi però le risposte adeguate dovrebbero essere possibili.

Due o tre cose su cui non si può più transigere.

Per le specifiche caratteristiche neurobiologiche, gli interventi educativi negli alunni autistici, devono svolgersi in un setting che preveda stabilità psicologico-ambientale e questo è risaputo nel mondo intero. Non si può più tollerare che l’esperienza della scolarizzazione dei nostri figli si trasformi in un sicuro meccanismo di regressione, di dolore, di confusione assoluta.

Su questa elemento di stabilità spaziale e strutturale fondamentale, si fonda il progetto di integrazione del bambino con autismo nella scuola.

Va fatta una battaglia durissima, giusta e necessaria, da parte di noi genitori, con gli insegnanti che sulla loro pelle l’hanno capito, con i medici che lo prescrivono. Ci sono delle precise responsabilità di legge dei comuni, proprietari delle scuole dell’obbligo, e delle province, proprietarie delle scuole superiori, quando gli spazi in cui dovrebbe integrarsi i nostri figli non sono previsti, non sono sufficientemente individuati, non sono sufficientemente ampi o bene illuminati.

L’amministrazione centrale e locale deve inoltre comprendere in modo definitivo non solo questo ma anche il principio di continuità ancora continuamente calpestato dalle logiche occupazionali e con giustificazioni non pedagogiche ma spesso rivoltanti nella loro imperscrutabilità.

Erogare interventi educativo pedagogici adeguati. Quando si può parlare di interventi adeguati? Quando l’intervento erogato rispetta un codice che riguarda specificamente il soggetto autistico. Setting, continuità, preparazione, formazione, progettualità, condivisione, collegamento con il gruppo, tutela, disponibilità, tranquillità, verifiche, ecc.

Quindi la scuola che cosa fa?

Al momento fa quello che è in condizione di fare, in alcuni casi meglio, in altri peggio.

Mi pare fondamentale se no altro in prospettiva futura affermare che il ruolo della scuola deve essere migliorato. Si deve passare da una formazione privata, costosa, elitattaria, ad una formazione obbligata, sistematica e pubblica indirizzata e aperta a tutti (anche per coloro che già presenziano nelle strutture del territorio). L’università si deve impegnare a fornire formazione specialistica sull’handicap per i medici, per gli insegnanti, per i genitori.

L’associazionismo dei genitori dovrebbe tornare garante di un primato del pubblico per i servizi necessari e fondamentali, lavorando nell’interesse esclusivo dei minori chiamati a vivere la qualità dell’integrazione, non preoccupandosi dell’esclusiva affermazione delle proposte del proprio specialista o dell’insegnate di Marco o Matteo.