Servizio Sanitario
Nazionale Regione Veneto
L’INTERVENTO CON I BAMBINI AUTISTICI
Progetto in memoria del dr. Daniele Giaretta
Con la partecipazione
di:
U.L.SS. N. 6 “VICENZA” U.L.SS. N. 5 “ARZIGNANO”
U.L.SS. N. 4 “THIENE” U.L.SS. N. 3 “BASSANO”
PREMESSA
La presente proposta è formulata dal gruppo di lavoro che si è
impegnato alla promozione di un coordinamento fra i servizi di
Neuropsichiatria della provincia di Vicenza al fine di far fronte
in modo scientificamente corretto e operativamente coordinato
alla necessità di un costante aggiornamento della qualità delle
prestazioni erogate ai soggetti affetti da sindrome autistica
o più genericamente da disturbi generalizzati delle sviluppo psicologico
INTRODUZIONE
Le sindromi da alterazione globale dello sviluppo psicologico,
categoria nosografica nell’ambito della quale vanno ascritte le
sindromi autistiche ( ICD-10 ), sono caratterizzate da anomalie
qualitative delle interazioni sociali e delle modalità di comunicazione
e da un repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo, di interessi
e di attività. Nella maggior parte dei casi lo sviluppo è anormale
fin dalla prima infanzia e, con poche eccezioni questa sindrome
si manifesta durante i primi cinque anni di vita.
Le anomalie qualitative del comportamento dell’individuo sono
una caratteristica preminente in tutte le situazioni, benché esse
possano variare di gravità. Tutti i livelli di Q.I. possono essere
presenti in associazione con l’autismo ma in circa 3/4 % dei casi
è presente un significativo ritardo mentale.
La frequenza di tali sindromi si aggira, a seconda delle diverse
statistiche e dei difformi criteri diagnostici da 1-2 casi su
10.000 per le forme più classiche e tipiche a percentuali fino
a 1-2 casi per 1000 se si considerano anche i quadri ascrivibili
al cosiddetto” spettro autistico” e raggiungere cioè un’incidenza
assai vicina a quella della sindrome di Down.
Tuttavia la mancanza di una efficace terapia e la gravità del
quadro clinico ha permesso il fiorire di numerose tecniche riabilitative
e terapeutiche e il loro contrapporsi, ha spinto le famiglie alla
migrazione terapeutica in Italia e in Europa, fra pubblico e privato
con uno spreco di risorse economiche ed emotive enorme.
Tutto ciò ha comportato una grande attività sul campo dei
disturbi dello spettro autistico ma al contempo ha prodotto pochi
dati strutturati e confrontabili, ma soprattutto non ha modificato
la qualità della vita di questi soggetti che in adolescenza o
in maggiore età sono destinati ad una struttura semiresidenziale
per medio-gravi.
Attualmente però nuove prospettive si sono aperte a causa di alcuni
punti fermi che sono stati identificati.
L’autismo è considerato un disturbo della funzione cerebrale ed
ormai vi è unanime consenso circa il substrato biologico che,
anche se non noto, sottende a tale disturbo.
Conseguentemente a questa impostazione si dovranno ricercare modalità
più definite sui piani di approccio terapeutico e riabilitativo.
Questa continua ricerca di nuove cause e modalità di approccio
ha spinto gli operatori che operano nei Servizi che hanno in trattamento
questo tipo di patologie a ricercare modalità condivisibili sia
sul piano diagnostico, sia a livello di trattamento.
Per questo motivo si è costituito un gruppo di lavoro provinciale
fra i Servizi di NPI delle varie ULSS del territorio vicentino
al fine di favorire:
- una condivisione di linee operative a livello diagnostico
- una progettazione terapeutica formulata da una equipe multidisciplinare
- una verifica dell’efficacia di alcuni selezionati interventi
terapeutici. Tale impostazione dovrebbe comportare:
- sinergie mirate ad ottenere il miglioramento degli interventi
sulla base delle risorse disponibili,
- garanzia di un risparmio alle singole ALS attraverso una
ottimizzazione delle risorse rispetto alle richieste.
Questo tipo di approccio è stato inoltre suggerito ed auspicato
anche dalle organizzazioni che rappresentano le famiglie dei soggetti
affetti da tali patologie che hanno chiesto di poter trovare dei
servizi aperti alla discussione ed al dialogo, disposti ad interagire
in modo attivo e propositivo di fronte alle problematiche non
solo di tipo diagnostico, ma anche terapeutico e riabilitativo
ed assistenziale in un’ottica di confronto rispetto alle nuove
esperienze sia nazionale che internazionali riguardo a questa
malattia.
Non quindi un solo lavoro di aggiornamento culturale e scientifico
all’interno del singolo servizio, ma soprattutto una modalità
di lavoro diversa che trova coinvolti e sinergici più servizi
ed una diversa ed un diverso approccio metodologico rispetto alle
problematiche dei pazienti e delle famiglie che li rappresentano.
OBIETTIVI
1. Raccogliere i più recenti contributi scientifici e le esperienze
internazionali sul problema e sulle azioni per affrontarlo.
2. Elaborare un nuovo modello di intervento, unico per le quattro
ASL del vicentino coinvolte che, definiti obiettivi, azioni e
strumenti necessari, permetta un operare sinergico che ottimizzi
le ridotte risorse disponibili.
3. Garantire la qualità delle proposte ed il monitoraggio dei
risultati con idonei strumenti di verifica sotto la supervisione
della cattedra di NPI dell’Università di Verona (prof Dalla Bernardina)
referente scientifico del progetto.
4. Sviluppare per ogni ASL coinvolta, una nuova e stabile competenza
scientifica e metodologica nel campo del disturbo autistico, generalizzabile
a tutti i soggetti affetti da patologie di questo tipo.
5. Consolidare un modello operativo che favorisca la collaborazione
con le diverse agenzie educative del territorio e l’interazione
con le famiglie degli utenti; Con particolare riferimento alle
Associazioni.
AZIONI
Fase A
Costituisce la necessaria premessa programmatoria al fine di elaborare
i seguenti presupposti operativi:
1. Identificate le competenze necessarie nella figura del neuropsichiatra
infantile, dello psicologo, della logopedista e dell’educatore
animatore e la nosografia a cui far riferimento, lCD-10, definire
un linguaggio condiviso per la semeiotica dei diversi quadri clinici
rientranti nel disturbo autistico;
2. Costruire linee guida comuni per la diagnosi e i trattamenti
3. lmplementare i modelli elaborati
Fase B
Applicazione delle linee guida per la diagnosi.
Il trattamento avrà come modelli di riferimento la Terapia di
Scambio e di Sviluppo (TED) ed il programma TEACH; mentre per
il TEACH sono già stati attivate da parte del Provveditorato agli
Studi di Vicenza iniziative per formare gli insegnanti e per la
sua applicazione, che verrà periodicamente monitorata con strumenti
standardizzati dal gruppo di lavoro dedicato, per il TED si dovranno
predisporre percorsi formativi interni ed interventi specifici.
Fase C
Verifica dei risultati.
Sarà sostenuta dall’analisi di precisi indicatori riferiti al
bambino nel proprio ambiente familiare e scolastico con la supervisione
del referente scientifico del progetto.
TEMPI
La prima fase dovrà essere espletata nell’arco di 6 mesi, la successiva
fase applicativa durerà due anni e la terza fase di verifica si
concluderà nell’arco dei 3 mesi successivi.
UTENTI
Sono i bambini con disturbo generalizzato dello sviluppo e le
loro famiglie, di età compresa tra 3-10, residenti nel territorio
della Provincia di Vicenza, selezionati per caratteristiche cliniche
omogenee. Sono previsti 10 casi per ogni Azienda coinvolta.
METODOLOGIA DI LAVORO
In ogni Azienda le competenze identificate andranno a costituire
un gruppo di lavoro dedicato - referente locale del progetto -
che sotto la direzione del Responsabile della Neuropsichiatria
Infantile si coordinerà con gli altri gruppi aderenti, nelle azioni
e nella verifica dei risultati.
Si dovrà prevedere un congruo periodo di formazione, anche con
iniziative in loco, aperte agli operatori delle quattro Aziende
coinvolte.
E’ prevista una segreteria del progetto, dislocata presso uno
dei Servizi di Neuropsichiatria Infantile coinvolti, con funzioni
di coordinamento, banca dati ed infopoint per gli utenti e le
agenzie del territorio coinvolte con un operatore part-time (18
ore), collegata in rete con gli altri Servizi aderenti al progetto.
COSTI
Ore per competenze coinvolte per settimana:
Neuropsichiatra Infantile 5 Ore
Psicologo 10 Ore
Logopedista. 18 Ore
Educatore Animatore. 18 Ore
Segue elenco Costi del Progetto ………………
Nota : Come Associazione Genitori, riteniamo che non sia
nostro compito pubblicare questa la parte relativa ai costi del
Progetto; chiunque fosse interessato ai Costi del Progetto Giaretta
, può rivolgersi ai Responsabili delle Neuropsichiatrie Infantili
interessate.
Dr. Piergiorgio Miotello - Neuropsichiatria Infantile ULSS 3 -
Tel. 0424 885180
Dr. Paolo Magrini - Neuropsichiatria Infantile ULSS 4 - Tel. 0445
389111
Dr. Renato Ferraro - Neuropsichiatria Infantile ULSS 5 - Tel 0444
708200
Dr. Roberto Tombolato - Neuropsichiatria Infantile ULSS 6 - Tel.
0444 993019
“Progetto Giaretta”
Cari genitori di bambini Autistici, è con grande piacere e soddisfazione
che chiediamo la pubblicazione sul nostro Bollettino Angsa, questo
importante Progetto sull’Autismo elaborato dai Servizi di neuropsichiatria
Infantile della Provincia di Vicenza, approvato dai Direttori
Generali delle ULSS di competenza e presto presentato anche alla
Regione Veneto.
La Nostra soddisfazione come Associazione di Genitori, è grande
anche perché questo progetto può servire anche a Voi Amici e Genitori
che ci leggete, per smuovere le acque nelle Strutture Sanitarie
delle vostre città e province e per impostare un nuovo rapporto
con le Vostre Neuropsichiatrie, in quanto, una parte del merito
di questo risultato, va proprio ascritto alle Associazioni sull’Autismo
che operano in Provincia : Angsa Vicenza ed Autismo Triveneto
che, in questi due anni di attività sul Territorio, lavorando
in collaborazione e nella stessa direzione, sono riusciti a coinvolgere
nel mondo dell’Autismo e dei Disturbi Generalizzati dello Sviluppo
questo gruppo di Professionisti.
La nostra scelta molto ponderata è stata di porci nei confronti
dei Medici, non come genitori rompiscatole che sono capaci solo
di lamentarsi delle Strutture che non funzionano, ma come persone
competenti ed informate sulla Patologia e sui suoi molteplici
aspetti, che pur non travalicando i limiti dei rispettivi compiti,
sono disponibili ed in grado di collaborare proficuamente con
gli addetti ai lavori.
Dice un detto popolare, “ aiutati che Dio ti aiuta “ e così sulla
Nostra strada abbiamo incontrato il Dottor Piergiorgio Miotello
di Bassano ed il compianto Dottor Giaretta di Vicenza ( alla cui
memoria il progetto è dedicato ) da cui è partita l’idea di questo
coordinamento delle Neuropsichiatrie del Vicentino, trovando subito
l’appoggio del Dottor Paolo Magrini di Arzignano e del Dottor
Renato Ferraro di Thiene, giungendo così a questa iniziativa che
si giova anche della collaborazione della Neuropsichiatria Infantile
e della Università di Verona.
Un altro motivo di soddisfazione è che il Progetto mette in chiara
evidenza l’aspetto biologico che sottende all’Autismo ( e chi
tra i Genitori deve ancora lottare con Medici ancorati a Metodologie
Terapeutiche a base di Psicoterapie e Psicomotricità può esibire
un Documento a validità scientifica che comprovi il superamento
di tali metodiche di trattamento).
Abbiamo però anche il rammarico di aver avuto la conferma che,
come affermato nel testo del Progetto, “…….Tuttavia la mancanza
di una efficace terapia e la gravità del quadro clinico ha permesso
il fiorire di numerose tecniche riabilitative e terapeutiche e
il loro contrapporsi, ha spinto le famiglie alla migrazione terapeutica
in Italia e in Europa, fra pubblico e privato con uno spreco di
risorse economiche ed emotive enorme” ……, siamo Noi Genitori con
la nostra frammentazione in tante piccole Associazioni che lavorano
tutte per conto proprio, senza collegamenti tra di loro e con
tutte le nostre lotte intestine tra sostenitori delle varie terapie
riabilitative, ad essere una “ palla al piede “ di simili Progetti.
La domanda che Noi ci poniamo è la seguente: è proprio così utopistico
pensare di poter creare un gruppo di lavoro che riunisca tutte
queste Associazioni per preparare un Progetto Unitario di Riabilitazione,
che partendo dalla indispensabile necessità di strutturazione
della giornata ( Progetto Teach), preveda anche la possibilità
di Comunicazione col Computer ( C.F. ) e che contenga anche lo
spazio per importanti aspetti ludici come per esempio interventi
Logopedici, la Musicoterapia, l’ Ippoterapia , etc. etc.
La risposta secondo Noi è che basterebbe un po’ di buona volontà
e di tolleranza reciproca e questo progetto potrebbe andare a
buon fine con prospettive entusiasmanti.
Cordiali Saluti da Leda Miele Maranzan e Sonia e Roberto Rusticali.
Associazioni Genitori : Angsa Vicenza – Autismo Triveneto
Presidente : Leda Miele Maranzan - tel. 0444 522801
Referenti per Bassano del Grappa : Sonia e Roberto Rusticali -
Tel 0424 580690
