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La valutazione
dell'autismo
ALCUNE COSE DA
RICORDARE SULL'AUTISMO (del Dottor Goran Dzingalesivic)
La valutazione:
Evidentemente per formulare
la diagnosi d’autismo occorre accertare che vi sia
un disturbo nelle seguenti tre aree: comunicazione, socializzazione e
ristretti interessi (immaginazione). Ciò che rende difficile
l’individuazione della sindrome autistica
è la molteplicità dei sintomi che si possono presentare, e la loro
disparità da un caso all’altro; è perciò difficile che un professionista
sia davvero esperto d’autismo se non vede che pochi casi.
Bisogna fare il
bilancio iniziale se si vuole ottenere un quadro completo ed oggettivo
d’ogni bambino/a. Quando si valuta un bambino/a autistico soltanto da una parte in relazione al
linguaggio o all’assenza di linguaggio, e dall’altro rispetto ad un
comportamento sociale adeguato o no, si ottiene un quadro troppo
frammentario che non consente di aiutare il bambino/a.
Pertanto, noi
(l’équipe di Treviso) cerchiamo di fare un bilancio tenendo conto di tutti
i dati: motricità del bambino/a, percezione (vede
e sente bene), capacità di associare un suono con una percezione visiva, lateralizzazione, processi cognitivi (memoria,
elaborazione, ecc.). Per quanto riguarda i processi cognitivi, si è
studiato lo stadio cui si trovavano i bambini dal
punto di vista della memoria e dell’attenzione. E’ molto importante
appurare il livello cognitivo del bambino/a e il
suo stadio di sviluppo (Vineland adaptive behavior scales, P.E.P., ecc.). Ora,
ci si è resi conto che nei bambini autistici ci
sono gravi problemi di memoria (hanno soltanto una memoria automatica, di
routine – Schopler, Wing,
Gillberg, Peeters,
ecc.). La memoria del nuovo, di ciò che va aggiunto al passato, non esiste.
Ed è per questo che si riscontra in loro questa ricerca di
immutabilità, perché ogni nuovo apprendimento è sconvolgente
rispetto alle loro strutture di funzionamento. E’ evidente che la motricità interviene anch’essa nei processi cognitivi e
in quelli di comunicazione. Bisogna avere la corretta condotta motoria per
parlare, utilizzando la gola, la lingua, la bocca per formare dei suoni che
diventeranno parole. Allo stesso modo se il bambino/a non ha una buona motricità avrà delle
difficoltà per apprendere a comunicare con i gesti, per imparare a
scrivere, e anche per imparare ciò che fa parte dell’autonomia quotidiana. (tagliare una fetta di carne, vestirsi, chiudere un lampo o
allacciare le scarpe, ecc.). Bisogna quindi valutare tutto questo,
perché tutto ha peso, e tutto è collegato.
Ma bisogna anche
studiare i deficit neurologici che presenta il
bambino/a: quando s’inviano due informazioni a un bambino/a autistico (un clic sonoro e uno stimolo visivo) il
bambino/a non le analizza come un bambino della sua età cronologica.
Bisognerà tenere conto di questo nei processi educativi, tenendo presente
il fatto che il bambino/a autistico
tratta e analizza l’informazione tal e quale noi gliela diamo. Se gli si mostra l’immagine di una macchina e gli si
dice "macchina" non collegherà il suono macchina all’immagine che
ha visto. E tutto procede da questa mancanza di analisi.
Noi sappiamo che i
bambini/e autistici hanno delle percezioni diverse
dalle nostre. Tutti conosciamo dei bambini/e
ipersensibili al freddo, al caldo, ai rumori, o che hanno delle remore a
toccare certe superfici, ecc. Come per tutte le forme di apprendimento,
tutto quello che si può frequentare nella scuola materna per dei bambini
senza problemi, sarà difficile nel caso di bambini/e autistici.
Bisogna anche esaminare bene quest’aspetto delle
relazioni sociali e vedere come entra in relazione
con gli altri. Non condivido quello che in genere si dice dei bambini/e autistici, che vivono chiusi in se stessi, nel loro
mondo, senza entrare in relazione e senza comunicare. Direi piuttosto che
il bambino/a autistico
entra in relazione e comunica, ma in modo deviante; questo modo deviante è
perturbante per tutti gli altri, e fa sì che egli non sia bene accetto
socialmente. Quindi, un’analisi precisa del suo modo di relazionarsi,
del suo modo di comunicare, permette di aiutarlo e di fare dei progressi.
Alla base di tutto
questo i dati neurobiologici, i processi
cognitivi, la psicologia individuale, tutti i dati relazionali, rituali e
culturali determineranno quella che possiamo
chiamare la "pragmatica", cioè l’aspetto pratico della
comunicazione e del linguaggio. Io penso che occorra cercare di far
comunicare il bambino/a autistico
con un qualunque mezzo possibile, che si tratti di lettura, immagini,
linguaggio gestuale, o i cubi utilizzati da Premack.
Non ha importanza il mezzo, bisogna però fornirgli uno strumento di
comunicazione, per evitare di lasciarlo nel mondo dell’aggressività, della
mutilazione e della violenza, perché allora saranno questi i suoi soli
mezzi per esprimersi. Non riuscire a dargli uno strumento di comunicazione
abbastanza presto, è uno scacco in partenza per la
socializzazione.
A partire da tutto
questo, si deve definire un programma educativo, ma io ritengo che non si
deve intendere per educazione l’educazione classica, quella fornita dallo
stato, cioè imparare a leggere, scrivere e fare i
conti. Il punto è piuttosto lo sviluppo del bambino/a sul
piano dell’autonomia, delle relazioni, delle capacità di comunicazione, in
breve di tutto ciò che costituisce lo sviluppo di un bambino/a della sua
età cronologica. Evidentemente, sarà un bambino handicappato, ma si potrà
cercare di aiutarlo ad integrarsi nella società. Le famiglie devono poter
vivere con questi bambini/e, e la società deve poterli accettare. Per
esempio, i nostri bambini sono capaci di andare in un bar e mangiare, o di
fare degli acquisti. Gli si insegna i gesti
essenziali della vita: traversare la strada, prendere un autobus, vestirsi,
spogliarsi. E’ questa l’educazione. Il punto di partenza, però, è
valutazione iniziale. Un programma educativo individualizzato significa
sapere ciò che è prioritario. La maggior parte dei bambini/e autistici presenta un problema di attenzione:
la loro attenzione è labile, sono iperattivi o
indifferenti, e in ogni modo non si riesce a farli concentrare su un
compito per trenta secondi. Se un bambino/a è
incapace di un po’ di attenzione, è inutile mettere in pratica un programma
educativo.
Dunque, se si vuole
aiutare un bambino/a, si deve partire con la
cognizione di tutto ciò che è negativo, tutto ciò che è corretto, e
stabilire ciò che va sviluppato e ciò che va soppresso. Devo affermare che
la maggior parte dei comportamenti perturbanti (a differenza di ciò che si
fa in alcuni centri) possono ricevere un
trattamento. Bisogna aiutare i genitori perché, quando il bambino/a è piccolo, il suo posto non è certamente in un centro,
è evidente. E’ necessario che un’équipe aiuti immediatamente la famiglia a
trattare questi comportamenti perturbanti. E’ qui che i test, i bilanci e
le valutazioni intervengono: si deve osservare ciò che accade nel
comportamento del bambino/a; quando questo comportamento specifico appare? Perché, come? Ogni volta ci si rende conto che il
comportamento perturbante del bambino/a corrisponde a
un rifiuto, a un desiderio (ha qualcosa da esprimere, ma siccome non
possiede né il linguaggio né altro strumento per esprimerla, la esprime con
il corpo, con delle grida, con il rompere degli oggetti in casa). Se non ci
si occupa immediatamente di tutto questo, è ancora una volta inutile
pensare in termini di educazione.
Quindi, si devono
prendere in carico questi fattori immediatamente e con un’azione coordinata
con i genitori; non soltanto gli si sottopone il questionario all’inizio,
ma si dovrà sempre avere con essi un’interazione e
una retroazione.
I bambini/e autistici continuano ad essere i miei migliori
insegnanti; ma il messaggio più importante che vorrei dare è che dobbiamo
lavorare insieme (famosa collaborazione) per capire e imparare come gli autistici, sia bambini/e sia adulti, pensano e come
imparano e come vedono se stessi e come capiscono il mondo che li circonda.
E’ accettato a livello internazionale che la sindrome autistica
è una patologia che dura per tutta la vita. Al di là
delle caratteristiche comuni le persone affette da autismo
costituiscono un gruppo eterogeneo e possiamo suddividere bambini/e
diagnosticati come autistici sulla base della
triade sintomatologica secondo il livello più o
meno grave di problemi di linguaggio e di comprensione generale; ogni
elemento dev’essere visto dal punto di vista
delle peculiarità di ogni singolo bambino/a, perché ogni bambino/a autistico è diverso dall’altro.
L’intervento dovrà
prevedere due elementi chiave: il primo è insegnare loro in una maniera
concreta le abilità di comunicazione, la capacità di interazione,
e tutte le competenze di base della vita; il secondo è di adattare il
proprio comportamento sociale in modo da aiutare il bambino/a autistico a capire la situazione. La chiave di un
intervento specifico è un’istruzione chiara e completa, molta pazienza e la
consapevolezza che dobbiamo adattare il nostro
comportamento.
Se pensiamo, nella nostra vita,
alle nostre relazioni sociali, ci rendiamo conto che la relazione sociale
non ha una struttura come i numeri, non ha regole evidenti, non ha un
ordine fisso, non è prevedibile. La relazione sociale cambia
continuamente, non è mai la stessa. La relazione sociale insomma
presenta tutte le caratteristiche che sono incomprensibili per molti
bambini/e autistici, perché per loro è molto più
comprensibile un mondo dove le cose sono ordinate, possono essere previste,
organizzate, e sono sempre le stesse. Se pensate ai
propri figli/e, vi rendete conto che guardano sempre gli stessi libri, gli
stessi video, vogliono sempre giocare nella stessa maniera, con gli stessi
giocattoli, ancora e ancora. Questo accade perché la ripetitività
li aiuta a capire cosa stanno facendo in quel momento; le cose che sono più
complicate per loro sono quelle in continuo cambiamento, come ad esempio le
relazioni sociali e il linguaggio parlato.
Le difficoltà
fondamentali che i bambini/e autistici devono
affrontare innanzi tutto sono una lotta per
comprendere la loro interazione con le persone che li circondano. Uno degli
strumenti principali attraverso i quali socializziamo
è la comunicazione. I bambini/e autistici devono
lottare con entrambi questi deficit, sia la difficoltà a
interpretare il linguaggio verbale che l’incapacità di comprendere il
significato del nostro comportamento. Il loro comportamento rappresenta uno
sforzo per far fronte all’ambiente che li circonda, un ambiente che è
imprevedibile, e che un autistico/a adulto molto
dotato ha definito "caos sociale". "Caos sociale" vuole
dire sentirsi socialmente disorganizzati, vivere in un mondo dove le cose
sono completamente imprevedibili: questa è la sfida fondamentale che i
bambini/e autistici si trovano a dover
fronteggiare.
Un intervento
efficace deve quindi essere incentrato su strategie atte a supportare la
loro comprensione in un modo veramente concreto. Osservando i risultati di anni di ricerca condotti sotto il profilo
dell’apprendimento con studenti affetti da autismo, vediamo che questi
individui hanno grandi capacità ma anche grandi difficoltà. Per esempio,
sono estremamente concreti: potreste avere un
bambino/a che non comprende il significato di una parola, ad esempio, ‘acqua’, ma che capirebbe mostrandogli un’immagine dell’acqua,
perché il linguaggio è più astratto rispetto alle immagini.
Un’altra cosa che
sappiamo di questi bambini/e è che hanno
un’immaginazione, un modo di pensare, dell’insieme, nel senso che quello
ricordano ciò che sentono nell’insieme e non sanno interpretare i singoli
eventi. Un’altra caratteristica tipica dei bambini/e autistici
è che possiedono un’ottima capacità visiva di conoscere le cose, e
interagiscono molto bene con gli oggetti che non si muovono. Ciò che si
muove invece, come le persone, è molto più difficile da capire: tutto ciò
che può essere analizzato attraverso la vista,
come le parole scritte, le immagini, gli oggetti, è molto più
comprensibile. Sappiamo inoltre che cercano di immaginare con molto sforzo
che cos’è la comunicazione, che cosa implichi, e che riescono a imparare solamente i fondamenti principali; il loro
comportamento di conseguenza è basato sulle vostre reazioni, sulla vostra
risposta. Si tratta quindi di uno scambio molto concreto, e la
comunicazione che i bambini/e autistici riescono
ad apprendere è molto concreta: anche nel caso di bambini/e colpiti in modo
più lieve, che usano il linguaggio per parlare, le
conversazioni sono scambi memorizzati.
L’Insegnamento della
comunicazione e delle capacità sociali a questi bambini/e
è una forma d’istruzione più concreta e diretta: sarà insegnata una sola
capacità alla volta, mai più capacità contemporaneamente. Quando consideriamo il problema dell’autismo, è
altrettanto importante operare una distinzione tra il linguaggio e la comunicazione,
che spesso tendiamo a considerare come sinonimi. I bambini/e affetti da
autismo sono in continua lotta per interpretare sia il significato delle
parole in se stesse, sia il significato del messaggio sociale dato dal contesto. La qualità del linguaggio del bambino/a autistico, vediamo che un
numero molto alto di bambini/e non sviluppano assolutamente la capacità di
parlare. Pensate semplicemente a quanto questo possa
essere frustrante: avere dei bisogni, delle esigenze, dei desideri, volere
qualcosa e non avere un mezzo per poterlo dire.
L’intervento per i
bambini/e che non hanno capacità di comunicazione verbale, che non sanno
parlare, consiste nell’utilizzare quella che noi definiamo una
comunicazione aumentativa, cioè
una comunicazione attraverso le immagini, o la scrittura, o, per alcuni
bambini/e, anche attraverso il linguaggio dei segni, che utilizziamo anche
nel caso delle persone non udenti, in modo che possano comunicare i loro
bisogni, i loro pensieri, e riescono così ad esercitare un controllo sulla
propria vita (Schopler, Peeters,
Quill, ecc.).
Cercare di spiegarci
nel modo più concreto possibile, dare alla parola il significato così come
il bambino/a autistico
la sente, costituisce un’esigenza fondamentale nel corso di un trattamento
mirato; è necessario inoltre utilizzare una forma di comunicazione aumentativa.
Quando valutiamo le
abilità sociali dei bambini/e autistici, troviamo che nessun bambino è uguale all’altro: alcuni
hanno eccellenti capacità di imitazione, altri no.
Per i bambini/e che hanno questo problema a livello sociale e non imitano
quello che facciamo, le nostre azioni sono molto più confuse e
incomprensibili. Questi bambini/e possono comprendere solo attraverso le
dimostrazioni: dobbiamo dimostrare sempre in una maniera "aumentativa" tutto quello che noi facciamo.
Il bambino/a autistico non ha nessuna
comprensione delle situazioni sociali, perciò non le imita, e può
comportarsi secondo due modalità: può evitarle, e fare tutto da solo,
oppure, se ha una personalità più attiva, può addirittura arrabbiarsi,
perché con il suo modo di essere vuole dire di non capire. Bambini/e
diversi presentano comportamenti diversi ma con lo stesso problema di fondo: alcuni sono frustrati ed evitano le
situazioni; altri sono frustrati e reagiscono di conseguenza con crisi di
comportamento.
Spesso
i bambini/e autistici evitano di guardarci negli
occhi; se non capiscono il significato dell’espressione del nostro viso; e
se non capiscono il nostro comportamento è abbastanza naturale che evitino
lo sguardo.
Se noi non capiamo perché un bambino/a si comporta
in un certo modo non possiamo individuare la giusta strategia di
intervento. Gli elementi alla base di un trattamento educativo adeguato per
un bambino/a autistico
sono due: il primo, che dovrebbe risultare abbastanza ovvio da quanto
abbiamo detto, è la strutturazione dell’ambiente, l’altro è un intervento
adattato alle caratteristiche di ogni singola persona autistica.
Cosa vuol dire strutturare? Significa che gli avvenimenti che accadono
nella vita del bambino/a devono essere
prevedibili, che deve essere chiaro al bambino/a, per esempio, che cosa
dovrà fare in un certo momento, come, per quanto tempo e quando qualcosa
finirà. L’informazione visiva è molto più concreta dei messaggi verbali: dà
un’organizzazione e una struttura, chiarifica il linguaggio che il
bambino/a può capire o no, aumenta l’abilità del
bambino/a a completare un determinato programma con successo. Questo è il
vero elemento chiave: i bambini/e cercano quella prevedibilità, quella
chiarezza, che l’ambiente sociale di solito non può dare.
E’ quindi
indispensabile far sì che le nostre relazioni coi
bambini/e autistici siano molto più prevedibili:
dare lo stesso messaggio nella stessa situazione, collegare i messaggi verbali
con immagini che possono vedere e capire, rivolgersi al bambino/a nello
stesso modo, essere consapevoli che i bambini/e autistici
sono attenti e rilassati quando capiscono, e diventano ansiosi quando non
capiscono. Soltanto attraverso la comprensione del bambino/a e del suo punto di vista, di come vede e percepisce il
mondo che lo circonda, possiamo capire e rispettare le sue esigenze.
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